Какое время лечится туберкулез. Как я живу после туберкулёза

Как я живу после туберкулёза

Художник Полина Синяткина перенесла тяжёлую форму туберкулёза в 25 лет и, несмотря на страх, говорит об этом открыто, работает над проектами о стигматизирующих диагнозах и пишет картины

—> Как я живу после туберкулёза

Я заболела в 2019 году, мне тогда было 25 лет. Как я поняла уже после, у меня был ослабленный иммунитет: сказался и стресс после развода, и то, что мой новый молодой человек живет в Нидерландах и нам очень сложно встречаться. В то время я очень много работала, мало ела — делала все то, что делает большинство молодых людей моего возраста, не задумываясь о последствиях. Иммунитет падал, и я начала болеть. Сначала было непонятно, что это — я ходила к разным врачам, которые лечили меня то от гайморита, то от анемии. Симптомы пропадали, но потом появлялись снова. В какой-то момент я «забила» на лечение, потому что ни один врач не мог понять, что со мной не так.

Температура 37 держалась у меня где-то месяц-два. Кашель то был, то пропадал, меня сопровождала сильная слабость. Однажды температура подскочила до 40, я упала в обморок, а очнулась уже в скорой, которая везла меня в больницу. Но и там врачи долго не могли поставить диагноз. Дело происходило в майские праздники, большинство врачей были в отпусках, поэтому первые две недели меня лечили от пневмонии. Мне сделали флюорографию, но болезнь не распознали — этим должен заниматься врач фтизиатр, которого на тот момент из-за праздников в больнице не было.

Меня продолжали лечить от пневмонии, а мне становилось только хуже, я медленно умирала. Майские праздники закончились, пришла лечащий врач, увидела, что мне стало только хуже, и сказала моей маме: «Молитесь, чтобы это был туберкулёз». Дело в том, что если лихорадка не спадает после таких тяжелых препаратов, которыми меня лечили, значит это могут быть только три болезни: рак, ВИЧ на стадии СПИД, или туберкулёз.

Фтизиатр посмотрел снимок, отвёл меня в сторонку и сказал: «У вас туберкулёз. Вы только никому не говорите у себя в палате. Сами знаете, какая у нас публика — не поймут». Сейчас я понимаю, что после этого должны были закрыть больницу, обследовать всю мою палату, чтобы избежать возможных проблем. Но почему-то это не сделали, решили, видимо, не поднимать панику.

На скорой помощи меня депортировали в туберкулёзную больницу — тоже по-тихому.

Я не знала, что это за болезнь, слышала, что люди раньше ею часто болели, и всё. Так что мне было странно и страшно слышать свой диагноз. Друзья у меня наоборот обрадовались, потому что готовились к худшему. На первых порах я постоянно спрашивала врачей, сколько времени мне придется провести в больнице, а те, чтобы я отвязалась, говорили, что я полежу два месяца – и всё. Я провела там полгода. И это ещё немного — обычно лечение занимает больше времени. Туберкулёз очень сложно предсказать, предугадать его течение, поэтому врачи не любят озвучивать пациентам какие-то сроки и что-либо обещать. Динамику можно проследить только с шагом в 2 месяца, поэтому первое время ты живешь в полном неведении, что с тобой будет и сколько ты будешь лечиться.

Туберкулёз у меня был запущенный, образовалась большая полость в легком. Когда меня доставили, в карточке так и записали: «Состояние тяжёлое, туберкулёз с осложнениями», поставили кахексию, то есть серьезное истощение организма. Речь шла об операции. Было страшно.

Первые три месяца я страдала от чувства несправедливости, считала, что мне тут не место. Общее настроение в больнице тоже способствовало депрессивному состоянию — атмосфера пропитана страхом. Пациенты боятся не только самой болезни, но и того, как на неё отреагируют родные, друзья. Туберкулёз сильно стигматизирован — это одна из главных его проблем. Люди считают, что, если они расскажут об этом своим друзьям, те их осудят, перестанут общаться из-за общего маргинального контекста болезни и страха заразиться. Мне повезло, мои друзья меня поддержали. Это было очень важно, но это не сняло проблему — я всё равно боялась об этом говорить. Принять болезнь очень непросто.

Только спустя 3 месяца я, наконец, поняла, что это не страшно. Наверное, на меня повлиял мой молодой человек: он из страны, где это не осуждают в принципе. Вся его семья меня поддерживала: они присылали мне письма и совсем не понимали, почему я боюсь говорить о своём диагнозе.

Распорядок в больнице медитативно-однообразный: первая половина дня уходит на всевозможные процедуры. Утро начинается с укола, потом завтрак, после — капельница, затем приём таблеток.

В этом месте у тебя очень много свободного времени, и его можно тратить по-своему. Кто-то читает, кто-то ходит гулять, дышать свежим воздухом в парке по соседству. Здесь люди живут, влюбляются, плетут интриги. В больнице можно встретить очень разных людей — и мать, которая недавно родила, и человека, недавно вышедшего из тюрьмы. Все разные, но их объединяет одно — борьба с болезнью. Думаю, это чувство и вдохновило меня, как художника.

Тот факт, что все объединены одной целью борьбы за жизнь, стирает социальные рамки. Тут не важно, кто есть кто в обычной жизни. Важно какой у тебя характер, твои личностные качества. Здесь как на войне — на войне за жизнь. И не все выходят из неё победителями. Туберкулёз убил двух моих друзей, с которыми я дружила в больнице. Одна девушка умерла вскоре после того, как я выписалась, а ещё через несколько месяцев скончался другой молодой человек — оба боролись с болезнью до последнего.

Туберкулёзная больница — место депрессивное. И сейчас мы, как активисты, пытаемся решить эту проблему. К сожалению, людям почти никак не помогают справиться с неизбежно возникающими психологическими проблемами. Я знаю, что в определенных больницах оказывается какая-то помощь, но в нашей не было даже психолога.

Со стрессом каждый справляется как может. Мы однажды попросили у сестры-хозяйки больничные халаты, в таких обычно ходят бабушки: байховые, в цветочек. Их, по идее, должны раздавать всем, но никто не берёт — больно уж они страшные. А мы их надели, устроили фотосессию, ходили в них в столовую, чем вызывали настоящий ажиотаж — все смотрели на нас, как на идиотов, но нам было очень весело. В какой-то момент мы начали заниматься йогой по утрам. У нас была одна активная девушка, которая всех заряжала, поднимала, заставляла раскладывать коврики, мы включали на YouTube ролики и повторяли движения.

Иногда мы позволяли себе выпить полбокала вина, гуляли, а пару раз вообще устраивали в парке шашлыки. Порой мы шутили, что на самом деле живём в санатории, на отдыхе, просто затянувшемся. Мы все были взрослые люди, работали и нас всех болезнь выдернула из привычного темпа. Вдруг, жизнь встала на паузу.

Когда я начала рисовать, это тоже немного взбудоражило спокойную больничную обстановку. Пациентам было ужасно интересно, что я делаю, все захотели участвовать, позировать, с нетерпением ждали, когда я допишу их портреты.

Несмотря на болезнь, были люди, которые сбегали. Это одна из самых частых проблем — из-за того, что с людьми почти не говорят, ничего им не объясняют, они не понимают, зачем им лечиться. Ведь на ранних этапах у многих даже нет никаких симптомов, поэтому люди просто не верят в то, что серьёзно больны. А ведь часто у больных есть семья, дети, о которых нужно заботиться, так что пациенты регулярно сбегают из больницы, несмотря на то, что это может быть опасно не только для них, но и для их близких.

Я помню, у нас в палате была девушка, которая продержалась совсем недолго. У нее был сын, с которым некому было сидеть, а муж просто отрицал её болезнь, не верил в неё, давил на неё морально. В итоге, она была вынуждена сбежать. К сожалению, я не знаю как дальше сложилась её судьба, но могу предположить, что вряд ли болезнь исчезла.

Встречались люди, которые считали, что больница — это такой полный пансион. Например, в соседней палате лежали «диссиденты» — они совсем не лечились и при этом жутко бухали. Это тоже нередкая история, и врачи как могут борются с такими пациентами, пытаясь помочь, заставляя лечиться, но могут и выгнать. У нас в какой-то момент заведующая отделением не выдержала и просто выдворила двух больных из той палаты со словами: «Помирать ко мне вернётесь!». Я вспоминаю это с ужасом. Люди, конечно, бывают разные, но, на мой взгляд, врачу не стоит так себя вести. Именно поэтому в туберкулезных больницах обязательно должны работать психологи, социальные работники.

Я – художник, закончила Московский художественный институт имени В.И. Сурикова, и всю взрослую жизнь работала по специальности. Можно сказать, что я ничего не умею, кроме как заниматься живописью. Когда я только попала в больницу, семья моего молодого человека постоянно писала мне письма со словами: «Тебе нужно рисовать! Обязательно начни рисовать!». Когда я смогла выбираться домой на выходные, меня озарило — почему я боюсь, почему чувствую себя виноватой, почему мои друзья, которые лежат со мной в палате, боятся? Я поняла, что больница — это вакуум, находясь в котором ты не видишь другой правды, а когда выходишь из него, смотришь со стороны — ужасаешься. В этот момент мне пришла в голову идея — создать арт-проект, в рамках которого заявить об этой проблеме максимально громко. Однажды, вернувшись в больницу после выходных, я поделилась этим с девчонками из палаты, которые меня поддержали. Мы сплотились и вместе пошли на это, так что, по сути, «Вдохнуть и не дышать» — наш общий проект.

За время существования, выставка обрела много смыслов, которые я даже не задумывала, и мне это очень нравится. Здорово, когда остаётся какое-то поле для размышления, додумывания. В искусстве считается дурным тоном, когда ты слишком в лоб говоришь о какой-то проблеме. Я себя иногда ругаю за какие-то ходы, использованные в этой серии, потому что, мне кажется, они слишком прямолинейны. К примеру, ключевая картина серии, которая называется «Не говори», особенно нравится посетителям выставки. На ней всё понятно — красивая девушка в маске, окруженная людьми, которые её осуждают, перешёптываются за её спиной. Зритель сразу же считывает месседж. В этом смысле, свою задачу донести до людей суть проблемы, эта картина выполняет, хоть она и далеко не самая моя любимая.

Как только я открыла свою первую выставку, меня заметил фонд Stop TB Partnership, который базируется в Женеве. Меня стали приглашать на мероприятия, конференции, показывать мою выставку за рубежом — в Женеве, Братиславе. Представители фонда свели меня с Тимуром Абдуллаевым, который в роли активиста занимается темой туберкулёза уже много лет. Когда мы познакомились, он был в поражен, тому, как я взглянула на эту тему и предложил работать в этом направлении. Выяснилось, что активистов в туберкулёзе, в отличие от ВИЧ, очень мало, так что я решила посвятить себя этой теме.

Читайте так же:  Диагностика синдрома рейтера. Диагностика синдрома рейтера

Два года я привлекала внимание к проблеме и успела сделать много, несмотря на то, что на такой работе легко выгореть, ведь за активизм никто не платит — это всегда зов сердца. Одно из главных достижений — создание брошюры, написанной пациентами для пациентов. Она называется «Ты и туберкулёз», и создана, чтобы поддерживать больного в его непростой ситуации. Еще лежа в больнице, я понимала, что нужно какое-то средство информирования пациентов, которое будет другом, опорой, врачом, компетентным консультантом. Что важно, издание одобрено Всемирной организацией здравоохранения и главным фтизиатром Российской Федерации.

Прямо сейчас я работаю над новыми арт-проектами. За два года, потраченных на активизм, я успела забыть про себя, как художника, поэтому последний год стараюсь посвятить себя искусству. Буквально на днях я представила свою работу в MMOMA (Moscow Museum of Contemporary Art — прим. ред.), впервые выступив в роли видео-художника. Моя работа называется «Ты не захочешь это слышать». Она представляет собой видеозаписи с людьми, первый раз в жизни признающимися в своих стигматизированных диагнозах на камеру, не скрывая лица. Меня приятно удивило, что к этой теме есть интерес со стороны публики, к инсталляции выстроилась очередь. Для меня это значит, что общество готово разговаривать о серьезных социальных проблемах, а это сейчас важнее всего.

«Я вернулась как с поля боя»: каково это — побороть туберкулез и защищать других пациентов

Ксении Щениной диагностировали запущенную форму туберкулеза в 20 лет. Она перенесла две операции, лишилась ребра и провела два года в больницах. Ксения вылечилась и стала бороться за права других пациентов. В этом году активистка участвует в Генеральной Ассамблее ООН. До отъезда Щенина встретилась с «Афишей Daily».

«Это болезнь или я ленивая задница?»

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

«Прикиньте, ребята, у меня туберкулез»

Когда я назвала свою фамилию врачу-рентгенологу, повисла пауза, после чего врач сказала: «Ага! Щенина. И где тебя два года носило?» И добавила: «Вот, полюбуйся». Я вообще не понимала, о чем она говорит. За два года до этого я делала флюорографию в той же больнице, но не забрала результат и улетела обратно на учебу. Уже на той, первой флюорографии были очевидны изменения в легких. Оказалось, из-за этих снимков маме звонили с просьбой прийти за ними, но никаких уточнений не делали: не говорили «срочно бегите», не произносили слово «туберкулез».

Сейчас у меня есть искажение: я смотрю на свою историю болезни как активист, а не как пациент. Но помню, что реакция врача была просто хреновой. Я стояла перед ней и спрашивала: «То, что у меня с легкими, за два года стало сильно хуже?» Врач отвечала: «А ты сама как думаешь?»

Когда я узнала о диагнозе, был ступор. Я вышла на улицу и стояла, смотрела на солнце, думала: «Все, в 20 лет жизнь может так тупо закончиться». В тот же день я написала в ЖЖ: «Прикиньте, ребята, у меня туберкулез, скорее всего». Возможно, такая реакция связана с возрастом. Возможно, со стигмой и незнанием. Я думала, что если у меня и туберкулез, то это какая-нибудь легкая закрытая форма. Ведь я была уверена, что в противном случае меня бы просто не выпустили из больницы. Мне казалось, что после диагноза «туберкулез» за тобой приезжает спецмашина и увозит в глушь, подальше от людей .

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

«В детстве у меня была огромная проба Манту»

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

«Их выписывали, а я оставалась»

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Тогда я не знала, что в общей сложности проведу в больницах два года. Казалось, я только наладила все в Москве. Появились друзья, работа. Я хотела развиваться как журналист, писала для «Звуков.ру», мечтала попасть в «Афишу». В Москве тогда был расцвет городской журналистики, и мне было трудно осознавать, что все проходит мимо. Ты смотришь, как в Москве происходит что-то бурное, и будто наблюдаешь за этим из параллельной вселенной.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Угнетало и то, что, пока я лежала, население палаты сменилось три раза. Их выписывали, а я оставалась. У меня были большие дыры в легких. Когда мне сказали, что будут лечить четырьмя препаратами, я порадовалась: «Четыре препарата — четыре таблетки». А когда впервые получила лекарства утром, оказалось, что таблеток двенадцать. И маленькая мензурка воды.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2019-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

«Многие скрывают туберкулез от своей родни»

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Еще меня очень поддержали «Американские боги» Геймана: «В тюрьме одно хорошо: все худшее случилось вчера». И вот ты сидишь в стационаре и думаешь, что уже все случилось. Нужно только как-то с этим совладать.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

«После болезни ты приходишь будто бы с поля боя»

После выписки я вернулась в Москву, нужно было доучиться в институте: на два года я брала академический отпуск, потом училась заочно, а затем опять перевелась на дневное. Конечно, возвращаться в социум было тяжело. Мои друзья уже вовсю работали: в «Новой газете», в РБК, в РИА «Новости». А ты приходишь будто бы с поля боя, и никто не понимает, что с тобой происходит.

Читайте так же:  Какие анализы бывают при вич. Вопросы, ответы

Я ударилась в деятельность. Делала при вузе открытый лекторий, редактировала институтский журнал. Параллельно я вела группу в «ВКонтакте» о туберкулезе. Меня позвали быть админом в уже существующую, но заглохшую группу. И я там начала создавать движуху.

Параллельно я писала повсюду: «Здравствуйте, я Ксюша, переболела туберкулезом, хочу помочь другим». После выздоровления был подъем, но он прошел очень быстро. Мне все время казалось, что я делаю недостаточно. Потому что вот есть великие женщины, которыми я восхищалась: Майя Сонина из «Кислорода», или Нюта Федермессер, или Лиза Глинка. А есть я. И я делаю недостаточно. Тогда мне казалось, что даже сообщество в «Вконтакте» не так хорошо работает, как мне бы хотелось.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2019 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2019 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

Ксения Щенина и Полина Синяткина во время своего «турне» по тубдиспансерам разных городов, где они устраивают лекции

«Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам»

Постепенно я уходила со всех своих подработок, работ. Мы с Полиной сделали книжку для пациентов с туберкулезом — в ней собраны самые популярные вопросы, которые задают люди с диагнозом. Распространение книжки поддержал российский офис ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения. — Прим. ред.), а этим августом мы отправились в «турне» по тубдиспансерам. Помимо общения с врачами я предложила сделать лекции для обычных людей — рассказывать о туберкулезе, что правда, а что миф. Каждый город со своими особенностями: в Самаре и Тольятти большой уровень заболеваемости на фоне ВИЧ. В Краснодаре очень много стигмы. Мы встречались с врачами, активистами, местными СМИ. В Волгограде творится просто что-то невообразимое. Там лекция прошла в ирландском пабе: такая атмосфера — и ты рассказываешь о туберкулезе. С организацией нам помогло «Волгоградское научное кафе», спасибо им за это.

В Нью-Йорке буквально через неделю пройдет Генеральная Ассамблея ООН, посвященная туберкулезу, — и меня номинировали на участие от TB Europe Coalition, где я также член правления. В ООН все строго: твоя организация должна пройти аккредитацию, потом тебя номинируют, потом твою заявку рассматривают и подтверждают или отклоняют. Мою сначала отклонили. А потом 7 сентября приходит письмо: «Ксения, ждем вас на Генеральной Ассамблее». И началась эпопея с визой в США, сбором денег на билеты, поиском жилья. Я написала пост в фейсбуке и буквально за день мы насобирали на перелет и еду. Жить буду у знакомой активистки. Кажется, я буду там единственной представительницей от тб-активистов из России.

Чего я жду от Ассамблеи? Что она поможет привлечь внимание к туберкулезу. Это излечимое заболевание, и меня очень злит, что инфекционным заболеваниям, которые можно предотвращать и побеждать, уделяют так мало внимания. Злит, что пятьдесят лет не было новых лекарств. После открытия основных антибиотиков (изониазид и рифампицин) туберкулез очень хорошо лечился и был практически побежден. Но в 1990-х годах появился устойчивый к основным антибиотикам туберкулез — очень «ядреная» бактерия, как Терминатор. Сейчас ВОЗ рекомендует схемы лечения новыми, недавно изобретенными препаратами, но в России их нет.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.

Границы есть у стран, но не у туберкулеза: как побороть болезнь среди мигрантов

Туберкулез приспосабливается к лекарствам, но одолеть его вполне возможно, считают медики. Однако в группе риска остаются сотни тысяч мигрантов, больше чем инфекции боящихся депортации по состоянию здоровья

ДУШАНБЕ, 22 мар — Sputnik, Сергей Кузнецов. Согласно официальной российской статистике, смертность от туберкулеза в РФ за последнее 10 лет снизилась почти на 70%, недавно отчиталась первый замминистра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева.

В странах Центральной Азии по большей части дела обстоят не хуже, чем в России. Так Министерство здравоохранения Кыргызстана заявило, что уровень смертности от туберкулеза имеет тенденцию к постепенному снижению, и за 2019 год показатель смертности от туберкулеза по республике составил 4,6 на 100 тысяч населения, тогда как в 2019-м он был 5,2.

А в соседнем Таджикистане в целях профилактики туберкулеза власти хотят принять программу социальных льгот и повысить зарплату врачам-фтизиатрам.

Однако, несмотря на то что люди на евразийском пространстве гораздо реже умирают от туберкулеза, сама по себе болезнь никуда не исчезает и главное – не становится менее опасной, постоянно адаптируясь к тем или иным лекарственным препаратам.

О главных препятствиях по борьбе с данным социально-значимым заболеванием, и о том, почему больные добровольно предпочитают жить с инфекцией, Sputnik Таджикистан рассказал глава Департамента здравоохранения Международной Федерации обществ Красного Креста и Красного Полумесяца в Европейском регионе, доктор медицинских наук и уроженец Таджикистана Даврон Мухамадиев.

Для того, чтобы оценить степень опасности туберкулеза, Мухамадиев предлагает взглянуть на официальную статистику Всемирной Организации Здравоохранения.

За последние десятилетия достигнут значительный прогресс по лечению туберкулеза, найдено много новых форм, методов лечения. Но при этом туберкулез все равно остается одной из 10 ведущих причин смертности в мире.

Так, согласно глобальной статистике за 2019-й, более 10 миллионов человек больны туберкулезом и более 1,5 миллиона человек умерли от этой болезни. И треть умерших, кроме того, была носителями вируса иммунодефицита (ВИЧ).

Вообще больные с ВИЧ-инфекцией – это отдельная группа риска. Туберкулез является одной из ведущих причин смерти людей с ВИЧ: в 2019-м именно эта болезнь стала причиной 40% случаев смерти среди ВИЧ-инфицированных людей.

Поэтому рост ВИЧ-инфекции в Восточной Европе и Центральной Азии в последние несколько лет повлек собой рост заболеваемости сочетанными формами туберкулеза и ВИЧ. Так, в 2011-м среди заболевших ВИЧ было 5% больных туберкулезом, то в 2019-м их было уже 9%.

Всего в европейском регионе (куда включают также Россию и Центральную Азию) в 2019-м зафиксировано более 300000 новых случаев заболеваемости туберкулезом и около 32 тысяч смертей от инфекции. И львиная доля зарегистрированных случаев фиксируется в странах Восточной Европы, в России и Центральной Азии.

«Поскольку туберкулез является социально значимым заболеванием, то здесь, как и в других регионах, 95% случаев смерти от болезни происходит в странах с низким и средним уровнем дохода. Есть такое понятие – страны с высоким бременем туберкулеза. И в целом в мире определены 30 стран, попадающих в эту категорию. Из них девять — в СНГ» — отмечает Даврон Мухамадиев.

По его словам, масштабное распространение туберкулеза началось в середине 1990-х, когда вместе с крушением СССР рухнула и вся советская система медицинской и социальной защиты населения.

Тогда огромный вклад в борьбе с туберкулезом внесли именно Красный Крест и Красный Полумесяц. Именно эти организации как могли обеспечивали поддержку усилий лечебных учреждений, осуществляли психосоциальное сопровождение больных и осуществляли их контролируемое лечение.

К сожалению, тогда же и стала очевидна одна из главных причин борьбы с опасной инфекцией – больные сами бросали лечение на полпути.

«Пока человек остается опасным для окружающих, лечение включает в себя стационарную фазу, и он находится под наблюдением врачей. Когда активная фаза заканчивается – в среднем через 3 месяца, пациент перестает выделять микробактерии туберкулеза, однако остается больным. Он может работать, продолжать свою обычную деятельность, но должен ежедневно принимать лекарства. К великому сожалению, сбои в лечении обычно случаются именно на этом этапе и больные перестают принимать лекарства», — пояснил Мухамадиев Sputnik Таджикистан.

Мигрант лечиться не спешит

Связано это с разными причинами. Пациент может забыть выпить лекарство, может беспечно понадеяться на авось: мол, слегка подлечился, а дальше организм справится сам. Либо бросает начатое лечение в результате семейных неурядиц, связанных с его состоянием, ведь зачастую от него отворачиваются друзья, он лишается работы.

Но есть и другой, объективный фактор, не связанный с беспечностью пациента – это высокая мобильность населения внутри пространства СНГ. Так в России и Центральной Азии у трудовых мигрантов есть повышенный риск стать распространителями палочки Коха.

Где именно иностранные рабочие подхватывают инфекцию – трудно сказать. По словам специалистов, они в равной степени могут заразиться и у себя на родине, и на транзитном маршруте, и в принимающей стране. Говорить, что мигранты везут с собой источник заразы по меньшей мере наивно, ведь именно на новом месте работы, за рубежом, окружающий их быт многократно увеличивает шансы болезни.

«Люди живут скученно, в трудных условиях, в тесном помещении, по 10 человек в комнате. Конечно, есть общие санитарные меры профилактики: проветриваемое солнечное помещение, хорошее питание, прием витаминов. Но далеко не все могут обеспечить себе такие условия просто в силу невысокого заработка», — отмечает представитель Красного Креста.

Отдельная группа риска – это дети родителей, больных туберкулезом, так как они, обладая более слабым иммунитетом, неизбежно находятся с больными в одном эпидемиологическом поле.

Поэтому Красный Крест и Красный Полумесяц целенаправленно работают именно в мигрантских сообществах. По словам медиков, мигранты сами до выезда на заработки стараются пройти тестирование на туберкулез, так как большинство принимающих стран ввели строгие нормы медицинского обследования для иностранцев.

Но если речь идет о России, куда стремится большинство иностранцев из Центральной Азии, то мигранты, даже будучи хорошо осведомленные о риске туберкулеза, совсем не спешат идти лечиться, рискуя здоровьем и своим, и окружающих. Причина тому – суровое законодательство.

«В нашем обществе до сих пор отмечается высокий уровень стигматизации. И когда мигрант слышит: «иди проверься на туберкулез», — он сразу понимает, если, не дай Бог, у него заболевание обнаружат, то мигом депортируют», — поясняет Даврон Мухамадиев.

Высокая цена туберкулеза

Мигранты боятся лечить туберкулез под угрозой выдворения и тем самым усугубляют эпидемиологическую картину. Рецепт от этого есть – некоторая гуманизация законодательных норм. Скажем, если мигрант добровольно пришел провериться на туберкулез, то в случае обнаружения инфекции не высылать человека за кордон, а дать время и возможность лечиться.

Читайте так же:  Что нельзя принимать при ангине. Ангина, тонзиллит или фарингит: что делать

Красный Крест и ряд других международных организаций организаций не единожды обсуждали с российскими властями такую возможность, но пока без особого успеха. Камнем преткновения чаще всего становится финансы, а точнее, вопрос – откуда взять деньги на лечение иностранца?

Действительно, профилактика и лечение туберкулеза требует денег немало. Палочка Коха – коварный враг, быстро адаптирующийся к условиям медикаментозной войны. Если посмотреть на Европу, то там заметно общее снижение заболеваемости. При этом наблюдается рост множественной (МЛУ) и широкой лекарственной устойчивости (ШЛУ).

Курс лечения сильнодействующими препаратами занимает в среднем года три и обходится государству в копеечку. Однако это решаемая проблема, хотя бы за счет обязательной медицинской страховки.

Мухамадиев рассказал, что согласно проведенным исследования, тысяча рублей вложенных в своевременную диагностику и лечение чувствительных форм туберкулеза экономит государству семь тысяч рублей, которые будут необходимы в случае осложнений и формирования МЛУ туберкулеза. Он призвал лечить туберкулез там, где заболевание выявлено, а не депортировать больного, где неизвестно как сложится его судьба.

Международные организации со своей стороны стараются сделать лекарственные препараты более доступными и пробуют разные методики контроля заболеваемости. Так Красный Крест в Центральный Азии внедряет видеоконтроль, когда пациент на расстоянии принимает таблетку, и врач видит – больной действительно проходит курс лечения. Теперь дело за правительством.

«Для стран есть границы, для туберкулеза — нет. Поэтому ВОЗ, Красный Крест, другие медицинские организации прикладывают совместные усилия для борьбы с инфекцией, – комментирует Мухамадиев. — Остается проблема законодательного барьера. Это не задача медиков бегать за больными по всем городам и селам, необходимо сделать процесс диагностики и лечения эффективным и не допускающим каких либо форм дискриминации. А пока законодательные барьеры существуют, у нас всегда будет группа мигрантов, которые избегают обследования. Это факт, и мы обсуждаем его с органами, принимающими решения в данной сфере».

Туберкулез с лекарственной устойчивостью могут стать преобладающей формой туберкулеза в Европе. Пришло время ликвидировать туберкулез

Если не принять меры для того, чтобы исправить сложившуюся ситуацию, то уже в следующем поколении большинство больных туберкулезом (ТБ) будут заражены именно его лекарственно-устойчивой формой. Согласно последнему докладу ВОЗ и Европейского центра профилактики и контроля заболеваний (ECDC) под названием «Эпиднадзор и мониторинг заболеваемости туберкулезом в Европе, 2019 г. (данные за 2019 г.)», нынешние темпы прогресса в Европейском регионе могут оказаться недостаточно высокими для того, чтобы добиться окончательной ликвидации ТБ. Главные проблемы заключаются в недостаточно своевременном выявлении болезни, что приводит к ее дальнейшей передаче, и в недостаточно эффективном лечении. Несмотря на общее снижение числа случаев ТБ, он остается серьезной угрозой для здоровья населения, приводя к страданиям пациентов и порождая цикл нищеты.

Пациенты и системы здравоохранения платят высокую цену: каждый час в Европейском регионе туберкулез выявляется у 30 человек. Восточная часть Европейского региона стала, с точки зрения заболеваемости лекарственно-устойчивым ТБ, самым проблемным регионом в мире. Из 275 000 новых и повторных случаев ТБ примерно 77 000 пациентов болеют трудно поддающимся лечению ТБ с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ). Почти 7000 пациентов страдают от туберкулеза c широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ) – еще более тяжелой формы болезни.

Для шестнадцатилетнего Армана из Армении, которому был поставлен диагноз «ШЛУ-ТБ», шансы на выздоровление были совсем невелики. Из-за того, что вначале у него была ошибочно диагностирована пневмония, туберкулез начали лечить с опозданием на два месяца. Однако все изменилось после того, как Армана перевели в Национальный центр борьбы с туберкулезом, где он попал к д-ру Лусине Егиазарян. Процесс выздоровления начался с лаборатории, где экспресс-тесты помогли выявить два факта, которые позволили определить курс лечения и, вероятно, спасти ему жизнь. Во-первых, тесты показали, что Арман болен ШЛУ-ТБ, что позволило не тратить время на попытки лечить его заведомо неэффективными препаратами. Во-вторых, были установлены те несколько лекарств, которые окажутся действенными, включая бедаквилин – новый препарат, рекомендованный ВОЗ для лечения подобных форм лекарственно-устойчивого ТБ. Во время первой фазы лечения Арман лежал в больнице, но через несколько месяцев, когда угроза передачи инфекции окружающим была устранена, он смог продолжить лечение на дому, постепенно возвращаясь к нормальной жизни.

«Туберкулезом может заболеть любой, но больше всего от него страдают самые уязвимые группы населения. Благодаря предпринимаемым шагам каждый год в странах Региона сокращается число людей, заболевающих ТБ, однако борьба с лекарственной устойчивостью идет чересчур медленными темпами. Необходимо скорейшим образом расширять раннюю диагностику и внедрять более эффективные схемы лечения всех форм ТБ. В противном случае лекарственно-устойчивый ТБ возьмет верх, и тогда ликвидация ТБ станет несбыточной мечтой», – предупреждает д-р Masoud Dara, координатор по инфекционным болезням и руководитель Объединенной программы по туберкулезу, ВИЧ/СПИДу и гепатиту в Европейском региональном бюро ВОЗ.

Новая надежда для лечения лекарственно-устойчивого ТБ

Еще недавно диагноз «лекарственно-устойчивый ТБ» означал для пациентов необходимость мучительного двухлетнего лечения. Новые рекомендации ВОЗ по лечению МЛУ-ТБ предусматривают использование более безопасных и эффективных лекарств с меньшей вероятностью наступления побочных эффектов, а также нового, более эффективного режима лечения. В среднем в Европейском регионе показатель успешности лечения составляет 57% для больных МЛУ-ТБ и 35% для больных ШЛУ-ТБ. В странах Европейского союза/Европейской экономической зоны этот показатель достигает всего лишь 47% для МЛУ-ТБ и 28% для ШЛУ-ТБ.

Необходимо экспресс-тестирование

Эффективная и оперативная диагностика ТБ имеет важнейшее значение. Чем раньше будет обнаружена болезнь, тем скорее можно начать лечение и облегчить страдания пациента, а также не допустить дальнейшей передачи инфекции. Согласно новому докладу, лишь немногим более половины новых зарегистрированных пациентов с ТБ тестировались с использованием рекомендованных ВОЗ диагностических экспресс-тестов. Для того, чтобы повысить качество диагностики и применять надлежащие подходы к лечению, также важно обеспечить на уровне стран возможности для оперативного выявления ТБ с лекарственной устойчивостью.

В целом ситуация в Европейском регионе улучшается слишком медленно для того, чтобы ТБ был ликвидирован к 2030 г., как того требует соответствующая задача в рамках Целей в области устойчивого развития. Нужно выработать новые межсекторальные подходы, эффективнее использовать имеющиеся инструменты и неизменно следовать подходу, ориентированному на нужды людей. В сентябре 2019 г. состоялось Совещание высокого уровня ООН по ТБ, на котором мировые лидеры дали новый повод для надежды, подтвердив свою приверженность ликвидации ТБ к 2030 г. Сейчас за этой политической приверженностью должны последовать конкретные действия по ликвидации ТБ.

Супрун развенчала 10 мифов о туберкулезе

Глава Минздрава Уляна Супрун рассказала о самых популярных мифах, связанных с туберкулезом. 24 марта отмечается Всемирный день борьбы против этой болезни.

Миф 1. Туберкулезом можно заболеть, если используешь предметы быта, или другие вещи больного. Кроме того, если употребляешь пищу, которую приготовил или продавал больной, или через общую посуду.

На самом деле: таким образом заразиться туберкулезом нельзя. Болезнь передается воздушно-капельным путем при длительном пребывания в закрытом помещении вместе с больным туберкулезом, который кашляет и не лечится.

Миф 2. Чтобы не заразиться, необходимо чаще мыть руки и убирать в местах пребывания большого количества людей. При этом нужно использовать дезинфицирующие растворы.

На самом деле: мыть руки и убирать необходимо для предотвращения большого количества болезней, но так от страшной болезни себя не защитишь. Единственный способ снизить риск заболевания — это регулярно проветривать помещение. В больницах, где больные туберкулезом проходят лечение еще используется ультрафиолетовое облучение воздуха.

Миф 3. Туберкулезом болеть стыдно, поскольку это болезнь людей, которые ведут неправильный образ жизни.

На самом деле: при определенных условиях риск заболеть туберкулезом увеличивается. Туберкулезом чаще всего болеют бездомные, люди, которые живут за чертой бедности, заключенные. Риск присоединения туберкулеза повышают ВИЧ-инфекция, злокачественные новообразования, сахарный диабет и аутоиммунные заболевания. Риску также подвержены люди, которые перенесли трансплантацию органов или костного мозга. Долгий близкий контакт с больным, который не лечится, также опасен.

Миф 4. В Советском Союзе туберкулез был под контролем, поскольку все люди были обязаны делать флюорографию. Проблемы с туберкулезом в Украине являются результатом разрушения диспансерной системы СССР.

На самом деле: сейчас заболеваемость туберкулезом в Украине находится на уровне 80-х годов прошлого века и в 2?3 раза меньше показателей 60?70-х годов. Другое дело, что из-за неконтролируемого применения антибиотиков в те времена Украина сейчас страдает от распространения устойчивых к лечению форм болезни.

Сплошное флюорографическое (или правильнее — радиологическое) обследование грудной клетки не самый эффективный способ выявления ни туберкулеза, ни других заболеваний вследствие малой чувствительности и неспособности выявления причины изменений в легких. Сейчас существуют надежные и быстрые методы лабораторной и радиологической диагностики. При этом все они доступны в Украине.

Миф 5. Человек, который лечится от туберкулеза представляет собой большую опасность для окружающих.

На самом деле: опасность представляет только тот человек, который болеет туберкулезом легких, кашляет и не проходит лечение. Через несколько недель после начала лечения, такой человек не может никого заразить, даже если в его анализах еще остается возбудитель. Единственное условие — ежедневный прием лекарств.

Миф 6. Туберкулезом можно заразиться в общественном месте.

На самом деле: туберкулез не так быстро передается, как другие инфекции. Обычно заражению подвержены люди, которые проводят с больным длительное время: около восьми часов ежедневно в течение трех месяцев до начала лечения.

Миф 7. Туберкулез лучше лечить в стационаре: там можно изолировать пациента, кроме того, в уколах лекарства лучше усваиваются.

На самом деле: самое лучшее лечение туберкулеза — это ежедневный прием лекарств под контролем медработника пациентом, который находится дома. В зависимости от состояния пациента или он сам может приходить в лечебное учреждение, или ему приносят лекарства. Но есть случаи, когда пациенты нуждаются в стационарном лечении. Почти все противотуберкулезные лекарства лучше принимать в таблетках, при необходимости инъекции можно сделать в пункте амбулаторного лечения. Лечение туберкулеза занимает длительное время и требует от 6 до 20 месяцев.

Миф 8. Если человек заболел туберкулезом — это навсегда.

На самом деле: в большинстве случаев даже тяжелые случаи туберкулеза хорошо лечатся. Но, если человек принимает лекарства с перерывами, или вообще отказывается от лечения заблаговременно, возбудитель становится устойчивым к действию лекарств.

Миф 9. Лечение туберкулеза имеет побочные эффекты. Лучше лечиться народными методами.

На самом деле: лечение может привести к побочным реакциям, которые могут потребовать лечения, но по тяжести они не могут быть сопоставимы с туберкулезом. Единственное, что сделало туберкулез излечимой болезнью — это антибактериальные лекарства.

Миф 10. Вакцинация против туберкулеза плохо переносится — место инъекции долго не заживает. Зачем нужна вакцинация, если вакцинированы люди все равно болеют.

На самом деле: осложнения от вакцинации против туберкулеза, которые не требуют лечения, случаются меньше, чем в 1% случаев. Нагноение и образование корочки, которая немного кровоточит — нормальная реакция организма. Она может длиться до 6 месяцев и обеспечивает образование прочного иммунитета. Вакцинация не может полностью защитить от заражения и заболевания, а только снижает риск.

Как писали «ФАКТЫ», в Киеве проводят бесплатные обследования на передвижном флюорографе, приуроченные ко Всемирному дню борьбы с туберкулезом (24 марта).